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“无国界医生组织”南宁治艾一年之后
  2004年12月16日08:33 【字号 】【留言】【论坛】【打印】【关闭
“无国界医生”在为艾滋病儿童检查身体。一年来南宁“无国界医生门诊”共接纳了228位艾滋病感染者。资料图片
“无国界医生”在为艾滋病儿童检查身体。一年来南宁“无国界医生门诊”共接纳了228位艾滋病感染者。资料图片
  228位感染者得到免费救治和心理关怀,广西决定推广“无国界医生组织”治艾模式

  核心提示

  去年12月1日,无国界医生组织与广西壮族自治区卫生部门合作的艾滋病关怀治疗项目———南宁“无国界医生门诊”正式开诊,一年来,共接纳了228位艾滋病感染者。

  “无国界医生门诊”除实施正确治疗以外,还承担着关怀艾滋病感染者及病人的责任,鼓励他们团结合作。目前,90%以上的患者身体状况平稳,可以正常生活。

  “无国界医生门诊”的工作得到肯定,广西希望把这种关怀治疗艾滋病的模式移植到自治区的其他地方。

  12月7日下午2时,周二。刘健(化名)准时踏进广西南宁市桃源路80号广西疾控中心院内的“无国界医生门诊”,微笑着和每一位就诊者打招呼。

  每逢周二、三、四的下午,刘健都会像上班一样准时赶到“无国界医生门诊”,与就诊者聊天,听他们倾诉,甚至把一些离家很远又没有钱住旅馆的病人带回家,为他们提供干净的床铺、棉被和热乎乎的饭菜。

  41岁的刘健不是医生,“无国界医生门诊”的人称他为“流动的咨询员”。和这里的每一位就诊者一样,刘健也是艾滋病感染者,并已经开始发病。每隔两三个月,刘健自己也要到“无国界医生门诊”去复查、取药,接受免费的抗逆转录病毒药物治疗。

  2003年12月1日,由无国界医生组织法国部、广西壮族自治区卫生厅和广西疾控中心共同合作的艾滋病关怀治疗项目———南宁“无国界医生门诊”正式开诊,一年来,共接纳了228位艾滋病感染者。

  门诊里没有“艾滋病”字样

  唐志荣是最早加入南宁“无国界医生门诊”的中国医生。在无国界组织到来之前,唐志荣只身维持着广西第一个艾滋病治疗门诊。那个门诊设在广西疾控中心,唐志荣是疾控中心惟一一个专门学习过治疗艾滋病的医生。

  最多时,唐志荣一个人接治40多个艾滋病人。

  2003年4月16日,唐志荣遇到了一位不速之客———无国界医生组织法国部的医生罗南芝。这位身材娇小的华裔澳大利亚姑娘从2003年开始考察中国广西艾滋病感染者的生存状态和受治疗情况。她希望唐志荣能牵线搭桥,促成无国界医生组织能与广西卫生部门合作,开设一个艾滋病抗病毒关怀治疗门诊。罗南芝的提议源于四年前广西卫生厅与无国界医生组织初次合作时的一个夙愿,那时,无国界医生组织致力于广西山区改善当地居民的饮用水和基本医疗条件,广西卫生厅希望该组织的援助进一步扩展到当地的艾滋病防治领域。

  在唐志荣的推荐和建议下,“无国界医生组织”很快与广西疾控中心达成初步的合作意向,决定把艾滋病关怀治疗门诊设在南宁市,利用这里的实验室资源和临床条件,让艾滋病治疗覆盖南宁市及其周围的横县、宾阳、上林、隆安、马山五县。

  2003年10月底,无国界医生组织法国部、广西自治区卫生厅和广西疾控中心共同签署为期两年的“艾滋病关怀治疗项目”。

  2003年12月1日,第16个世界艾滋病日,“无国界医生门诊”在广西疾控中心院内正式开诊。唐志荣将自己门诊中的大部分病人推荐出来,成为“无国界医生门诊”的第一批受治者。唐志荣也加入“无国界医生门诊”,和罗南芝等无国界医生组织的成员一起工作。

  南宁的“无国界医生门诊”分为候诊室、门诊检查室、咨询室和取药室,每一个房间的门上,都只有“无国界”的字样,没有出现“艾滋病”三个字。一位“无国界”医生说,“无国界”不希望大家特别注意这三个字而忽略对疾病本身的关怀。

  一年以来,南宁“无国界医生门诊”共接纳了228位艾滋病感染者,包括8对艾滋病夫妻和14个儿童艾滋病携带者。其中143位艾滋病患者开始接受免费的抗病毒药物治疗。少数病重的患者,由无国界医生组织出资在广西第四人民医院住院治疗。每周一和周五,无国界医生定期去为这些重症患者查房,及时调整治疗方案,并带去大家的鼓励。

  每一个艾滋病感染者都有一本独立的档案,上面由主管医生和护士详细记录着每一个人的简历和治疗情况。虽然诊所里的无国界医生经常轮换,但医生和患者的联系因为详细档案的保存并没有间断。这使医生能根据每一位感染者或患者的身体状况关注他们最新的身体情况,以随时为他们提供帮助。

  无国界医生组织法国部驻华代表项目联络专员麦安蕾说,“在这个诊所里,无国界医生除配合中国医生在临床上做出恰当判断,实施正确治疗以外,还承担着关怀艾滋病感染者及病人的责任,鼓励他们团队合作,积极锻炼工作和社交能力,重新获得正常的生活。

  关怀和用药终身并行

  在“无国界医生门诊”,每一位患者在接受抗病毒治疗之前必须接受关于ARV(抗逆转录治疗药物简称)的三次咨询和两次考试。

  唐志荣总结说,抗病毒治疗中最重要的,就是让病人知道,抗病毒治疗药物是什么,这个药怎样在体内起作用,有什么副作用,副作用可能在什么时候产生,为什么副作用特别强烈时仍然不能停药,副作用大概会在什么时候消退,以及每个病人每天应如何搭配各种各样的药片按时服用。

  已经坚持治疗10个月的女患者小杨记得,在上抗病毒药之前,咨询员要求她必须背出所有药片的组合,以及每天先吃什么药,后吃什么药。由于发病时还伴有并发症,小杨最初必须记得搭配她每天需要服的30多片药,并需要挺过最初几个星期里强烈的副作用。即使是目前,由于病情稳定每天只需服用6片药的小杨仍然不断地接受咨询员和医生的提醒:抗艾滋病毒的治疗药物,需要终身坚持按时服用。一旦停药,身体产生的耐药性可能会造成艾滋病发作将无药可救的后果。

  但用药并不是咨询的全部,在小杨的记事本里,记录着无国界医生、护士和咨询员的电话,无论有什么情况,可以随时找他们倾诉。

  无国界医生组织法国部负责项目协调的麦安蕾说,对艾滋病患者的治疗概念里,咨询、关怀和用药终身并行。

  艾滋病人成为门诊志愿者

  刘健是南宁“无国界医生门诊”的热心志愿者。

  刘健的原籍在广西河池。12月5日,坐在无国界组织法国部在南宁市青山路上的办公地,刘健谈到了他的过去,他说在知道有这个病之前,自己曾是一个大家庭的顶梁柱。

  2002年10月26日,当医生宣布刘健身上突发的怪病是艾滋病时,妻子哭着跑开了。

  整整一个月的时间里,刘健躺在北京302医院的病床上,身上没有一分钱,也没有换洗衣服,不能下床,甚至不能进食。刘健说自己在那时看到了医院的病危通知,单位里派人来看他最后一眼。

  但刘健还是活了过来,靠着赊欠医院的治疗费,靠同病房的病友接济一些药品和食物,刘健在一个月后可以下床走路了。

  2003年的除夕夜,刘健一个人座在302医院传染科的病房里,望着值班护士特意送来的一盘饺子,哭了。

  当年的春天,刘健回到广西,他靠积蓄和单位里开的一点生活费断续续地寻求治疗。妻子在做了6次HIV检测都证实是阴性后,最终还是带着女儿离开了刘健,单位则拒绝为早已参加医保的刘健支付在北京治病的4万元费用。

  2004年初,在广西第四人民医院推荐下,刘健一个人来到南宁,成为南宁“无国界医生门诊”里的第32位成员。

  刘健说,“在无国界,所有的医生、护士和工作人员都在关注每一位患者的治疗进展,但不会有人强调我是艾滋病患者,大家用自己的言行淡化”艾滋病“三个字,让我们这些病人感觉自己也像个正常人一样活着,甚至也能为其他人做点什么。”

  经过一年的持续治疗,刘健的脸上散发着红润的光泽,已完全看不出病态。在无国界门诊的病案记录中,刘健的CD4(指人体免疫细胞)已经回升到160,接近正常人的免疫指数。

  刘健现在每天都很忙碌,除了每周三天去“无国界医生门诊”跟其他感染者、患者聊天、协助“无国界医生”为患者做咨询外,刘健还加入了一个叫做“爱之家”的感染者互助组织,承担南宁分部的所有后勤工作。

  谈起“爱之家”,刘健不好意思地挠挠头说:“我做得还不好,有的病人身体不好,我总想不出给他们做点什么好吃的,天气凉了,应该再给大家多煲些汤。”

  目前,每天都会有五六位从广西各地到南宁“无国界医生门诊”就诊或复查的感染者及其家属寄住在“爱之家”。“他们都没有钱,如果不是无国界免费治疗,估计这些人就放弃了。”刘健说:“我还得坚持帮助他们,反正现在也没有什么牵挂了。”

  每天早上,刘健都要起个大早去菜市场采购新鲜的青菜和肉,回“爱之家”给大家做饭。住在“爱之家”的人不固定,总是有的患者看完病取完药回家了,新的患者又住进来。刘健总是会记得把前一个人住过的床铺拆洗晾晒,然后把干净的床单被褥拿出来给新“房客”铺上。

  太阳快落山了,刘健有点坐不住了,他抱歉地说自己要先走,“我自己煲了点汤,要回家装在饭盒里给住院的病友送去,几个人现在还躺在床上,不大能吃得下饭。”

  咨询员承担心理医生角色

  2004年6月,南宁人李林(化名)开始担任“无国界医生门诊”的全职咨询员。

  40多岁的李林在1998年一次义务献血中得知自己是HIV携带者。拼命工作希望在病死之前为父母妻儿攒一笔钱的他很快就发病了。2001年,在第一次接受抗病毒治疗并服药一个月后,李林的全身长满了水泡状的孢疹。

  为治病,李林花光了家里的20多万元积蓄。

  2003年6月,当罗南芝找到当时在“爱之家”照顾其他艾滋病患者的李林。罗南芝问他,如果无国界医生在南宁开一个治疗艾滋病的门诊,愿不愿意去那里工作。

  每次想起当时的情形,李林就忍不住笑起来,他记得自己当时很茫然地对罗南芝说,“我什么都不会,能做什么呢?”但罗南芝好象一点都没有灰心,“她笑着对我说,什么人都不是一开始就会做事的,你可以来接受培训啊。”

  2003年12月,李林在罗南芝说服下,加入了“无国界医生门诊”,不仅得到免费的抗病毒治疗,而且在来自澳大利亚的查尔斯医生培训下,成为一名可以独立工作的咨询员。

  除了答复患者的服药咨询外,李林还承担着心理医生的角色,“很多刚刚在医生那里得到检测结果的人一下子接受不了自己有艾滋病的现实,也有的感染者正在遭遇种种社会歧视、感情冲突和生活压力,他们需要有人站在他们的立场上考虑问题。”李林认为曾经的经历给了自己这种立场,“我会耐心听每一个人对我说的话,听他们哭泣或咆哮或发牢骚,尽管很多时候我不能解决那个问题,但我可以跟他们一起想办法。”

  李林记得,曾经有一位已经开始发病的婆婆,她似乎并不害怕自己的身体正在恶化,却天天担心邻居们是否知道自己的疾病,担心自己死后,家里的房子会因此贬值,卖不上价钱,自己的儿子以后无法生活。于是,婆婆就找李林来咨询,哭着让李林给她想一个办法。

  “我所能做的,就是安慰婆婆别再哭泣,身体靠坚持用药也许还能恢复到正常人的生活,到那时,也许就不用卖房子了。”

  李林说,一部分患者在刚刚接受治疗的前几次咨询中会表现得很偏激,因为他们无法接受突如其来的现实,但只要能坚持下来,一个月,两个月……几个月之后,很多人的心态就平静下来了。“因为无国界门诊没有歧视的氛围,每一个受治者加入进来就会感受到。”

  “社会和艾滋病感染者本身都要调整面对艾滋病的心态,整个社会的心态很难一下子改变,那么我们首先应该平复自己的心态,艾滋病感染者和患者自己应该有一个正确的生活态度。”李林说,每当遇到咨询者因为遇到社会压力而绝望或狂躁时,没有更好的解决办法,只有等他们慢慢平静下来,用自己的态度和“整个无国界门诊”的态度慢慢地影响他们的想法。

  90%的患者能够正常生活

  和李林同在一间办公室做咨询工作的谷安(化名)是个瘦弱、腼腆的男子。他说自己习惯用关切的眼神和主动上前拍拍肩膀这样的动作来和前来咨询的人拉近距离。

  谷安也是一位艾滋病患者。在加入“无国界医生门诊”之前,他辗转了很多家医院,但只能治疗一下表面的并发症,“每当医院知道我得的是艾滋病,就用种种办法和借口让我出院。”2003年末,已经准备放弃治疗的谷安在报纸上看到了“无国界医生门诊”的报道,他很快在哥哥的帮助下来到南宁。

  仍记得自己是第51号成员的谷安现在身体已经恢复到发病前的状态。他特别积极地配合治疗,并强烈地希望找一份工作不再拖累一直照顾自己的妻子。

  谷安在2004年7月接受了无国界医生组织的培训,成为了可以按月领工资的一名用药咨询员。“不仅可以养家,养自己,也可以帮助别人了。”

  在很多时候,李林和谷安把自己的治疗经历告诉那些刚刚开始接受抗病毒治疗的患者,或者去鼓励那些因为发病而失去支持和经济来源的绝望者。“有人也许会因此和我们亲近,从中得到启示或听我的建议,但也有很多人并不完全相信我们,他们以为我们只是装作艾滋病人,以此游说他们。”

  遇到后一种情况时,李林说自己不会辩解而是理解,“每一个艾滋病人面对的世界都不一样,大家没办法套用彼此的经历往前走,但我们可以试着去牵他的手。”

  在“无国界医生门诊”随时更新的记录中,截至2004年12月7日,无国界医生门诊一共对143位艾滋病患者进行了抗病毒药物治疗,除了一人因中途服刑而中断治疗监测外,其他142位病人都坚持每天服用ARV药物,90%以上的患者目前身体状况平稳,可以正常地生活。

  2004年12月,来自广西贺州、凭祥、横县和百色四个县(市)疾控中心的防艾人员和当地传染病医院的医生、护士相继来到南宁“无国界医生门诊”。广西疾控中心副主任陈杰说:“他们将接受实地培训,希望把无国界关怀治疗艾滋病的模式移植到广西的其他地方。”

  目前,广西全区90多个县,只有两个县尚未有艾滋病发现报告,全区自1989年到2004年上半年累计报告11000例艾滋病感染者及患者病例。流行病学调查估计,目前全广西的艾滋病感染在6万人-8万人之间。“我们希望将来每一个病人的治疗都能像无国界做到的那样,不仅仅是给病人发药,还要告诉病人这个药的作用,为什么要坚持吃,做到很好的依从性。”陈杰说。

  ■链接

  无国界医生组织

  1971年初由法国的数名年轻医生发起成立,现已发展成为在19个国家拥有分支机构的国际NGO组织,在全世界80多个国家开展人道主义医疗救援行动。

  无国界医生组织从上世纪九十年代进入中国,过去十多年里参与国内多个省份数十次赈灾行动以及长线医疗项目。

  2003年12月1日,无国界医生法国部与广西卫生厅和广西疾控中心签署首期两年的合作协议,在南宁市开设治疗门诊,为南宁一市五县的艾滋病感染者提供免费的抗病毒关怀治疗。

  □本报记者魏铭言 广西南宁报道

南宁“无国界医生门诊”张贴的宣传画。希望人们关怀艾滋病感染者,免除对他们的歧视。
南宁“无国界医生门诊”张贴的宣传画。希望人们关怀艾滋病感染者,免除对他们的歧视。
南宁“无国界医生门诊”的接诊室。温馨的家居气氛能使患者解除戒备,顺利沟通。资料图片
南宁“无国界医生门诊”的接诊室。温馨的家居气氛能使患者解除戒备,顺利沟通。资料图片
来源:新京报 (责任编辑:王欣)
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